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葉先生的罹癌背景

生病的母親,憂鬱的妻子


「化療之後的手跟腳都不對勁,腳像是墊了一個鞋墊,手去摸東西也覺得完全沒有摸到東西,嘴巴麻麻的,耳垂埋了耳珠卻摸不到。除此之外,沒有胃口,吃了又吐,但是又不得不吃。每一天夜晚上廁所好幾次也根本不用睡了。」葉先生談起剛化療時的經歷,吞了好幾口口水,臉似乎又蒼白了幾分,談起自己的過往時,葉先生並沒有提到太多罹癌之前的生活,記憶的重心都凝縮在手術後化療的療程之中:化學藥物、量測紅白血球、下一個療程、嘔吐沒胃口睡不著覺的輪迴。

葉先生近照_1

癌症盤據十大死因之首已數十年,長期帶給數十萬人痛苦的折磨。人們一想到自己身邊的親人或好友罹癌之後的樣貌總是不寒而慄,也傾向於不去談論這件事情,使得癌友鮮少能找到共同奮戰的夥伴,一起對抗身體中不正常增生的細胞。在這種情況下,他們能依靠的只剩偶爾見一次面的醫生以及身邊也受到自身疾病侵襲的家人。

「我媽媽八十七歲。做心臟繞道手術不是很方便。我整天在家裡,她看到我就跟我招手,叫我過去,我們兩個抱在那邊哭。我跟著她哭。整個家的氣氛。down到很低。」葉先生跟我們說起罹癌初期他每天都待在家裏與自己的母親對看無語的場景,兩人都不敢問對方最近身體怎麼樣,生活周遭散亂著哀傷與憂愁。

家人是每個病友最忠實且強力的後盾,這話沒有虛假,然而當我們把視線從病友身上拉回家屬時,所看到的同樣是不斷破碎然後重建的歷程,縱使身無病痛也從病友身上承擔到了龐大的壓力。如同長照的領域,這癌症長期抗戰的路途中,家人的喘息也成為一大命題,

葉先生吁了一口氣,在訪談過程中他的聲音一直維持在相對較小的聲量,始終提著一口氣說完每一句話,語氣中縱使時常與伴隨嘆息,裡頭卻也有種堅韌的力道在背後支撐著他的一言一行。他提起了一直陪伴左右的妻子,嘴角悄悄勾起了一抹微笑,不到一會又暗淡了下來。「妻子有憂鬱症的病史,仍堅強地把照顧的責任撐起來。一個臥病在床的阿嬤,一個開完刀卻沒有辦法恢復過來的老公。我也很氣自己啊『都已經開完刀了為什麼還這樣?』太太煮得一手好菜化療過後全都沒有了味道,怎麼樣也吃不下,她開始苛待自己,認為是自己做得不好。」葉先生吞了口口水,「我是真的吃不下了,但她卻因此而勉強自己,真的不是她的錯。」


 

抗癌的難處,化療與放療

對身體造成的二次傷害


醫起懶的團隊成員也回憶起了往事,口腔癌的親人預後不好,連進食都有困難,從飲食這一點出發,兩人聊起了一些關於用餐時遇到的問題與其中不為外人所詳知的困難。

在對抗癌症的歷程中,以手術切除腫瘤病灶降低癌瘤負荷已經成為治療的典型,但是這都只是第一步,手術並無法保證術後的復發和轉移。為了獲得最大的治癒機會,手術後時常要搭配放射性治療或是化學治療來抑制和殺傷剩餘的癌細胞。然而放療和化療都有嚴重的毒性,在治療的過程中破壞造血系統、消化系統、神經系統等重要系統,導致接受此種治療的癌友生活品質大幅下降。當下的身體狀態往往宛如懸掛在懸崖邊似的,在衰落之中尋求平衡。他們時常喪失食慾、睡眠品質銳減、頭暈而難以靜下心。

「在抗癌的時候,我們要去準備那些罹癌的人應該要吃的東西,理解吃的東西與藥物有哪些副作用,該怎麼抗衡這些副作用,該怎麼去面對與排解。但是在你得病的那個當下,完全沒有時間google這些,真的是兵荒馬亂。就連講話都不想講話。」葉先生說,「而且那個時候吃的東西根本沒有什麼味道,這也還好,有得時候吃進去就像是生鏽鐵管那個味道。」




台北聯合醫院林森中醫院區

中西醫綜合的癌症整合日照中心


葉先生在手術後沒多久即來到台北聯合醫院林森中醫院區,那時是受朋友的推薦,起初葉先生對中西醫合併的治療也是半信半疑。他跟我們談到自己的信仰,在罹癌之前就時常跑住家附近的城隍廟擔任志工,而罹癌之際被引介來這個院區葉先生深信是城隍爺的旨意:「我們這樣講可能比較玄,當然這也是一個心靈的寄託跟信仰,但是城隍爺也跟我講這個毛病需要中西合併治療對我的幫助比較大。」談起這段往事時葉先生的笑容張得特別開,彷彿想到了什麼美好的事物,「心情要放得比較開,這樣才能撐下去。」葉先生這段往事讓我們想到稍前他提到的這段話。

葉先生常常去的城隍廟

「我大概十一月來的吧,到現在這樣我體重胖回七十二公斤,真的很不容易。在這邊的日照中心的十二次的化療,完全沒有delay,也就是血球的數量我都有達到可以繼續化療下去的標準。醫生說十天一次就真的照表操課地進行下去。」從葉先生的語氣與表情中可以發現他非常信任這處日照中心,過往治療歷程的成效清楚地表現在他現在身體的狀況上。他提到來到這裡最重要的收獲主要有三個部分,第一是治療的資訊量足夠支撐他抗癌,例如說中西藥使用後的副作用以及如何面對,第二部分則是中醫使用傳統中藥對病體進行的緩解與強固,第三部分是經過營養師與藥師調整的飲食和用西藥內容。林森中醫院區的日照中心以這三大功能建立協助癌友抗癌的堅強後勤部隊。

市立聯合醫院林森中醫院區中藥藥局

「這邊的醫師都有中西醫的雙證照,我們吃甚麼她們會看,也會建議。在這個地方。來到日照中心我覺得很好的原因,第一個是我得到癌症之後全家都沒希望,但是來到這邊之後,醫師就在日照中心治療,精神好像比較好,全家又看到一線希望。患病之初我不太講話或不太吃東西,整個家庭的氣氛都比較低,隨著治療作息逐漸恢復正常,我感受到整個家庭的氣氛有恢復。」針對癌友時常遇到的沒有食慾問題,葉先生認為飲食能變得正常的核心點在於營養師的配置與中醫的搭配,「在這邊醫生用針灸的方式。或是其他方式,讓你再難過也能吃點東西。接著就是和消化吸收有關的部分。進食要注意哪些事情,該磨碎磨掉嗎?因為我們是大腸癌的,該用細的必須用細,關於這些細節營養師給我們很多建議。除此之外,我們在化療過程最需要的就是血紅素還有白血球,他就叫我們要去買哪些蔬果,中醫師也會跟我們說紅棗枸杞黃耆泡茶這樣喝,或是用薑泡腳。我就照著做。」

在我們訪談初始的時候,葉先生就問了我們一個問題:「你們覺得癌症病患應該吃人參嗎?」我與夥伴互看了一眼,不知道該怎麼回應之際,葉先生笑了,坐在一旁的病友也笑了出來,說「當然不能吃人參囉。」葉先生笑著說,「大家一聽到你得到癌症,第一個送的常常是人參,但是來到這邊你才知道原來這些都是不能吃的,當然是因人而異,有一次醫師在講雞血藤、黃耆、紅棗去燉雞肉或是排骨,可以補血。一個患者就說我也要做,醫生馬上制止。他告訴他這個補品是針對我,但是他不能用。中藥不見得適合每個人。」


 

心理支持與心理治療

日照中心與其他地方不一樣的地方

 


除了藥物與飲食方面,我們也不能小看這樣的扶持於心理層面的幫助,葉先生提到來到日照中心之後,家人多了喘息的空間,能夠脫離疾病帶來的苦難,暫時鬆一口氣地做些自己的事。這樣的服務我們也在長照的場域中時常看到,作為長照2.0的重點服務之一,對於眾多病患與病患的家屬都是一大福音。

在日照中心,除了醫師治療、藥師、營養師衛教與調配飲食之外,還有一個影響重大的因子是針對心理上的治療。癌友長期處在疼痛與不舒服之中,除了要鼓起勇氣對抗這個重大疾病,還要面對許多現實生活上的破碎:包括家庭負擔、經濟壓力、孩子、父母、親密關係等等的龜裂,這些形塑出的壓力都以比我們想像還要巨大的力量干擾著療程的進行。

雖然癌友的家庭大多主動擔起這些責任,讓病人能好好靜養,但是每個人還是能嗅出家中廣泛瀰漫的情緒,還有對於生活了無希望的沈重感,就如同葉先生於訪談中一再提到的家庭氣氛的問題,這些情緒逐漸沈澱成不亞於腫瘤的破壞力,將許多家庭從裡到外撕扯一遍。然而如此強調並不是直接指稱日照中心就是解決這種問題的終極方法,但是它卻有解決燃眉之急的能力,塑立了與家庭外的場域,讓癌友能來到這裡不僅僅是接受治療,更是一種安全感的養成以及情緒的釋放。

葉先生提到日照中心裡有臨床心理師,許多癌友有什麼生活上或是情緒上的問題都會跑去與他們聊天,藉由這樣的出口,這些癌友對自己的癌後生活有了更穩定的想像。除此之外,臨床心理師時常會開設正向心理學或是正念等等講座,葉先生提到有一次他參加了一場大家都心不在焉的演講,提到如何使用「呼吸」來覺察身體的疼痛,並藉此放鬆,轉移注意力。

葉先生被問診

在當下他並不覺得這對自己會有什麼立即的用處,直到葉先生進行到第十一次化療的時候忽然心血來潮,想要外出走走。「我整天關在家裡,心情很悶,想去郊區散步。最後去桃園的五酒桶山,那邊有一條穿山甲步道,我跟我妻子就開始爬上去。」講到此時,葉先生手抓緊了沙發的扶手,「結果到上面的時候有一段要攀繩,我也沒什麼力氣,但是這樣停留在中間也不是辦法,於是就想說撐著點到上面休息之後應該會好一點,就這樣爬了上去,沒想到我一上到上面氣非常喘,臉色也很蒼白,我緊張地跟妻子說:『糟糕,自己這樣大概下不去,可能要叫直昇機了。』我那個時候忽然想到臨床心理師教我們呼吸覺察的方法,我就跟妻子說等一下我試試看臨床心理師教我的方法,看我能不能把那個不愉快感轉移掉。於是我就閉上眼睛,照那個方式做大概十五分鐘後,張開眼睛時就發現自己比較好了,就這樣撐著走下了山。」


 

這是一個嘗試性的場域

釀造著不一樣的東西


在這個中西醫合作的場域裡,醫師、藥師、營養師、臨床心理師、社工師,都運用自己的專業來協助癌友面對抗癌過程中種種挑戰。醫起懶不禁想到長照領域裡不也是這樣嗎?那都是眾聲喧嘩的場域,每個職類在各個環節支撐著這些人們的生命,帶給他們實質的幫助以及無形的希望。而我們則從葉先生的身上看到了這樣的嘗試的驗證,那是種會讓人驚呼一聲,打從心底敬佩這些從業者的耀眼成果。

在台灣中醫並不是另類的補充醫學,而是踏踏實實地以自己的力量改變著醫療場域的確切知識。除了既有的教育系統之外,他們承接著古早奠基於古老大陸的力量,來到現代也能帶給病友不一樣的視角。從葉先生的身上,我們看到對西醫的尊重以及對中醫的寄望,那是種相輔相成才能達到的力量。在台灣中西醫以共通對話的可能性和獨樹一格的健保系統為試驗場域,或許我們能培育出有益於全世界的關鍵模式。

葉先生抬起頭來,環視了整個醫院的大廳一周,與坐在稍遠處,全程參與我們訪談的病友對望一眼然後說,「來到這邊我覺得,中西醫整合是治療癌症一個很好的方法。西醫有西醫的方式,中醫最起碼的著力點就是維持我們的體力,以及去除那些不愉快的感覺。這種不愉快的感覺會影響你的心情,心情不好東西就吃不下去,一整天胡思亂想也無法安靜休養。

來到這裡以後我看到一線希望。尤其是疼痛感和不愉快感減輕很多之後,心就漸漸放下來。你看我們這些病友早上的時候還有聲有笑,還蠻和善的,互相分享自己抗癌的經歷。但是有些話我都是聽聽,聽到他們講得我們都會去問藥師、營養師、醫師一次,去驗證他們說得到底適不適合自己。從手術後的大量出血到現在已經可以緩緩爬山三個多小時,我很幸運能來到這裡。」

葉先生:謝謝
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