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男人從三樓樓梯口轉上來,笑著走向我們。他穿著淺色的便裝外套,平頭、短鬚、銳利的雙眼,培訓課程結束就來接受採訪的他不顯疲態,笑著跟我們打了聲招呼。咖啡廳的三樓大多群聚著正準備著左近陽明大學期中考的學生,在周遭壓低的細細討論聲和敲打鍵盤的機械聲中我們循著長照的繩索緩爬進了職能治療師的場域。

柯老師並沒有直接切進主題,反而問起我們對一些近期時事的看法,諸如如雨後春筍冒出來的長照媒合平台、相對應的法規制定、支援報備以及執業登記的意義、治療所的人員規範等等內容進行輕鬆地討論,過了一陣子後,彷彿鬆好了筋骨,調整好彈簧似的,柯老師眉毛微微沉下來:

「我們進入正題吧。」

1.3_工作區域 1
柯老師做過的專案:回憶錄大富翁活動現場一景

八里、萬芳、延希,一段不典型的旅程

– 柯宏勳老師二十年來的長照巡禮

畢業之後柯老師進入八里療養院裡進行他的第一份工作,雖然是相較穩定的公務體系,但是他不甘於如此。當時八里療養院正準備成立社區復健中心,柯老師與另外一個同事銜命參與,在社區中租了一間房子,開始進行精神科病患的照護計畫。這些個案大多居住於康復之家,白日他們來到社區復健中心進行柯老師安排的職能活動。復健中心運作一陣子,狀況穩定之後,另外租下了另外一個空間,讓個案在裡面做一些庇護性的工作訓練,如果有訓練良好的個案,則帶他們到中心之外的場域進行符合功能的就業輔導,如清潔員或是工廠的作業員,一步一步讓他們恢復工作、回到社區及維繫自身日常生活的能力。

柯老師在八里療養院雖然工作與薪資都很穩定,卻還是決定離開它去追求職能治療師更多的可能性,他說:「我那個時候就覺得職能治療應該還有很多可以做的事情,學校念的領域很多,很想看看自己還有什麼可能性。」柯老師回憶起了那個時候的自己,告訴我們他那時的決定雖然不理性,但是對更多元可能性的嚮往帶著他來到了萬芳醫院復健科。「這是我職業生涯第一個重大的轉捩點!」柯老師這樣說。

為了不讓自己後悔離開穩定的工作,在萬芳醫院柯老師積極參加各種業務,不放過任何學習機會。除了復健科,在藥局、社區護理、營養室、社工室等等各科室場域,甚至連當時萬芳醫院剛推行的出院準備、護理之家等業務都有他的足跡。「萬芳醫院復健科那時候應該是87、88年,就開始有跟養護機構合作,我也被派定期到機構進行服務。」他說,「雖然那個時候還在醫院,不過我那個時候就開始參與長照十年先導計劃去三峽及鶯歌地區的失能評估,與台北市居家復健,那時連長照1.0都還沒有,當時幾位職能治療師應該就是第一批出來做的。」

在萬芳醫院柯老師似乎找到了職能治療師更多的可能性,他在這裡與各個專業合作,找到了許多在社區關於職能治療的新可能。在談論這段經驗時柯老師笑著跟我們說自己與各科室的人都處得很愉快,也感謝與他們擦出的火花,至今還有許多仍會聯絡的好友,也都是長照的資深夥伴。他們一起跑在時代的前面,為個案的治療尋找更完善的方案,並且留下許多直到今日仍可以參考應用的經驗。

6-1_工作區域 1
柯老師來到部落長老的家中,看個案與家人互動的狀況

進入失智領域的起點,與健順的緣分

– 從老人家身上看到許多『能』的可能,拓展失智職能治療的疆域

在萬芳醫院期間,柯老師被復健科派駐健順的養護機構,進行輔導。那個時候居家照護剛起步,長照的前景依然模糊,老人照護仍有諸多讓人望之卻步,諸如遇到較有個性的老人家、需要注意許多眉眉角角,工作壓力較大等等,這並不是每個人都可以接受的工作場域。然而柯老師還是決定來到這裡,他說,「去嘛!我本來就是想看看不同世界來的,所以我的意願一定比人家高。」

那個時候健順養護機構成立了失智專區,這個嘗試至今仍未能在每個養護機構中普ㄓㄧ。為了建立機制柯老師與這個單位的成員一同去了香港取經,之所以以香港做為參考的對象,是因為香港承接了英國的職能治療制度,而在職能治療的歷史裡英國起步較早,介入失智症的經驗與專業服務制度面相對完善。藉由這次的機會他們將這些經驗帶回台灣。

柯老師依然記得他們曾經帶了一團麻煩人物,他笑稱他們為復仇者聯盟,都是養護中心辦一般活動時無法參與的老人家,諸如失智很嚴重、重聽、眼睛看不到、肢體嚴重變形的等等。「我跟他們講,一般活動不參加的老人家才是我們要服務的。我印象很深刻,後來那一團復仇者聯盟並沒有大家想像的那麼差。」他們團隊開始帶這群人進行懷舊活動,雖然這些長輩平時有很多問題行為,情緒也時常有起伏,然而一但聊到過去,他們往往能侃侃而談。治療團隊找到他們各自喜歡的事物與時常回憶起的往事,並將這些元素融入活動之中,甚至跟工作人員一起製作教具,以他們感興趣的事物做為基礎來進行活動。

「從他們身上還看得到很多『能』的可能」柯老師興奮地說,「我看到他們的表情不一樣了,看到他那個本來是那種兩眼無神,沒有什麼反應,發呆的人,一路到談笑風生。那個就是他的轉變嘛,他的疾病也許沒有改變,可是這個人的功能表現不一樣了,這也是職能的精神阿。」

柯老師在健順中花了很多精力建立流程,帶領護理師、照服員建立活動制度,例如各式活動專屬表單,觀察紀錄個案的變化,並且把活動分成好幾個主題類型,分別建立不同的評估方法。在這樣與老人家互動的過程中,柯老師提到有好幾位照服員原本根本不想調過來參加這樣的活動,可是到最後他們反而不想調回去了。「他們來這邊看到長輩不同的另外一面。後來甚至就變成機構的種子教師,出來分享的種子,這個對工作人員改變也是非常大。」

進行這樣的工作一段時間之後,健順開始彙整這些年的經驗出去到各個領域分享。他們將過往的活動集結起來,製作成了一個活動的百寶箱,全國各地傳遞這樣的燈火,嘗試把這樣的模式擴展出去。到了約民國九十三年的時候,長照先導計劃正在發展、台北市也正在推動居家照護的試辦計畫,柯老師決定再度從醫院的體系出來,延續這些經歷成立了工作室,取名為延希,延續希望,分別為兒子和女兒的名字。柯老師開始往理念推動的道路走下去。「仔細回來想一想,這是不是那個時候離開八里的初衷?是阿!那個時候就是想做點不同的,那就真的做點不同的,所以現在就有機會去跟人家講不同在哪裡。」柯老師說,「這是我職業生涯的第二個重大轉捩點。」

1.2_工作區域 1
復仇者聯盟,在這裡面有許多失能情況較嚴重的個案

挫折與動力的一體兩面:折衣服的阿嬤

– 每個挫折都帶來新的體會,深入職能治療的核心精神

問到追求職能專業過程中的挫折時,柯老師發自內心地笑了,「好像一直都是挫折吶,這個專業的不被認識,專業的不被認同,既然我們這個職能的理念,這個概念在講的東西這麼好,怎麼去把它實現出來。」這既是挫折也是動力,要如何讓他人接受這個理念,第一步就是讓他們看到效果,再來則是構建平台處理制度面的事情,最後讓整個體制完整,讓進來努力的人們能獲得相對應的報酬。雖然現在長照體系逐漸成熟之際,治療師獲得了更全面的保障,但在十幾年前,在延希工作室的時代,人們普遍不清楚職能治療師到底在做些什麼,柯老師回憶起了其中一個讓他印象非常深刻的個案。關於折衣服的故事。

那是一個逐漸步向失智的阿嬤,被機構列歸為麻煩人物的一員,機構與她女兒的醫病關係也變得很糟,因為她並沒有覺得在機構的治療下母親有任何改變,更甚於此,她對機構處理的方式感到不安。「因為以前你綁她媽媽,她不爽嘛,她媽媽回來跟她講這裡的人都欺負她。你知道那種對立,她女兒覺得我花錢你們都沒有把她照顧好。」

柯老師進來之後,在帶領懷舊的過程中他們發現阿嬤總是聊起自己年輕的時候怎麼帶大這幾個孩子,去工廠上班,幫別人洗衣服、洗碗,各種困苦的事情都經歷過,就這樣一步一步撐過來。聽到阿嬤這樣講柯老師忽然想到這不就是她的職能活動嗎?,「我就跟阿嬤說:『阿嬤你還想上班嗎?』她馬上眼睛一亮,她說:『因為沒有人跟她這樣說過。』我發現她眼睛很亮,一聽到這個她就軟了,說:『我女兒也很辛苦,那這樣也不知道賺多少錢,我加減賺也好啦,阿不過現在是能做什麼呢?』

於是柯老師開始讓阿嬤折衣服,摺多少衣服就算多少錢給她。一開始的時候阿嬤無法定下心來,時常摺一摺就站起來到處走動,工作人員趁機將她已經摺好的衣服弄亂,她回來之後也不會發現這件事,就這樣繼續摺下去。漸漸地她越摺越好,同時也開始注意起時間,知道現在是星期幾,因為要知道幾點上班下班,也很在意發薪的日期,甚至看到柯老師就知道是星期五到了。

「到了發薪的日子,」柯老師瞇起眼睛,笑著說,「還得趕快跟她女兒溝通阿,準備以前的那種薪資袋,她女兒出錢,然後我們包給她,因為我們是工頭阿。」從這裡開始她開始會專心做一件事情,現實人事時地物也清楚了,「有趣的是她跟工作人員的關係也會變好,因為我跟她說這是老闆派來的,你要尊重一點。她就說:『抱歉阿,我一下子就好了,要吃飯的時候也不去吃,因為要把事情做好,多少賺一些。』」為女兒多分擔點家計的動力支撐著阿嬤做下去,因為這小小的改變阿嬤不再是麻煩人物,整個照顧關係也隨之改變。

「就是我們回到她那個人的生命經驗,才能打到這個人要的東西,不然你以前叫她要做什麼都不要。」柯老師提到,不只是阿嬤發生轉變,連著她女兒也有了巨大的改變,或許她不懂什麼是典範轉移,不懂什麼是【從Cure到Care】,但是她親身體驗到了人的另外一種可能性。後來她來要她媽媽做這些事情的照片,並且主動跟機構提到她想要擔任志工,她說,「我媽媽受你們這樣子幫忙,我也想去關心其他長輩。」

或許整個體制與文化還有一段漫長的路要走,要改變現況也很不容易。同時機構也難以付出如此大的成本讓治療師和照服員以這種程度照顧每一位老人家,柯老師提到他去日本參訪時,看到那邊的照服人員並沒有一直催促著老人家去參加什麼活動,就是待在老人家旁邊,陪伴著她,唱著她熟悉的歌,聽她分享過去的故事。當柯老師問起他們為什麼可以做到這種個別照顧,對方還一臉驚訝地反問他們:「不就是這樣做嗎?」

「但是在我們這邊路還很長欸。」柯老師感嘆地說,他回到台灣分享這些經歷的時候都會被回問,這些成本要如何分擔,這些已開發國家的薪水有多少等等問題,「我人力沒那麼多,可是我想告訴他們的是,如果你們觀念願意改變的話你就從裡面的一個兩個開始,也許你救不到那麼多人,你就先從可以救的開始,開始這樣做,他就會改變。重點是你覺不覺得應該如此?」當原先失智的老人家突破人們既定的看法,萌發了眾多可能性,重新開展自立生活的內容時,整個照護關係產生了正面的變化,場域裡隨之流動起嶄新的活水,帶著裡面的參與者一同前進。每個人都不一樣了。

長照跨專業會議

從Cure到Care。

– 典範轉移,這樣做的話,人的模樣才會出來

除了成本的考量,人力觀念的改變之外,照護哲學的轉換也是柯老師最近體會到的挫折之一。由於職能治療的特性,職能治療師面對的其中一種難題就是整個治療過程與其結果該如何量化。「我們在講的是比較抽象,比較哲理的,包括我們在做團體的事情,很多是質性的,質性大多是那種觀察、感受並且去描述,好像跟正式的醫學上,你要有很多量化進步指數來證明有一段距離。」職能治療師很難以數據跟其他人分享這個個案哪裡進步了,例如說為了讓長輩自立下樓,後來得知他是一個喜歡簽樂透的老人家之後,設定了「下樓簽樂透」這樣的目標,在過去各種傳統醫療個案討論會議上許多人還是很難接受說這就是「治療目標」。

「可是很有意思的是,最近這些年質性的部分是被看重的,包括整個世界的趨勢。例如我們現在在講在宅,我們在講一個人不是身上只有那個disease,不是只有病,還要看其他的東西。」近期先進國家開始重視質性的改變,不只是治癒那個疾病,更是照護這個個體。一部分原因是有些疾病是難以根治的,例如失智,另一部分原因則是我們在對治癒的追求中漸漸疏忽了個體的感受。柯老師以輔具為例。輔具並不是要改變他的狀態而已,而是為了配合他的生活,讓他能過得更舒服。的確量化的審查還是很重要,但是典範已經逐漸走向兩方面平衡的所在,【從Cure到Care】不只是從天秤的一側移動到另一側,它更可以被看成同時發生的事情。

當醫療人員討論典範轉移的同時,該哲理若無法被家屬接受的話,整件事情依然會窒礙難行。「大家都跟告訴你,希望自己的長輩被如此照顧。可是他們忘了,這種事需要先改變自己的觀念。」柯老師提到這是一個世代的典範轉移,家屬難免還是會急著要求醫生治好病人,而疏忽了病人們被照顧的需求。這些好的變化需要家屬觀念上的遞嬗,而要讓家屬接受這件事的方法還是必須回歸到活動本身。像是這些失智的老人家,他們不只是一個病人,不只是一個忘了很多很多東西,會亂,被綁在那邊的一個人。當我們讓家屬加入懷舊的活動,理解到原來他們還記得這些事物,他這個“人”的模樣才會出來,家屬也才會理解到原來失智還有那麼多可能性。

這些都是職能治療師能做到的事情,從典範轉移開始,從復能開始,職能治療都讓我們看到更多的可能性。或許這條路還很漫長,我們離先進國家還有一段距離,但是透過柯老師的分享,從八里療養院、萬芳醫院一路走到延希工作室,柯老師的足跡深切印在這個領域的某處,透過它我們更了解這個專業帶來的變化。「制度要改變,機構或政府願意真的花資源在這上面,讓員工開始不一樣,讓長輩照顧開始不一樣。這樣各專業進來才有意思啊,長照2.0才有意思啊,不然長照2.0又把醫院的那套復健模式帶進去。就沒意思了啊。」

在訪談的尾聲時我們的同伴忽然問柯老師,他會如何跟一般民眾介紹職能治療師。「講法太多了」柯老師笑著說,「但是我最近有想到一個還不錯,八個字,『發揮所長,支援所短。』」如果這個老人家失智了,病交給醫師來治療,職能治療師進來的時候就是在做這八個字。例如前文提到的那位摺衣服的阿嬤,透過懷舊活動得知她對於養育孩子的過程記憶深刻,其中包括幫別人洗衣服的經歷。『發揮所長』,職能治療以個案擅長的的事物設定治療目標,讓阿嬤摺衣服。狀況更好的則讓他們到庇護性的咖啡店工作,但是在咖啡店的工作中一定會遇到難題,例如說桌號記不住,記不住品名,這個時候我們就要『支援所短』。「看不懂桌牌的話,我們就做他看得懂的桌牌,想辦法讓他知道品名,牌號給他,接著再教他怎麼洗碗。我支援讓你做得好,那這個人就會活得健康。這就是職能,職能的那個能就是發揮你最大的能,職能的精神就是這樣,八個字。」柯老師笑了,「很有趣吧。」他說。

發揮所長,支援所短。這是柯老師二十年長照路途的結晶,接下來長照還會繼續開展,延續,我們準備好了嗎?

其實勞累的職能治療生活還是能有一些小確幸的,走進社區、看看海,看看風景吃吃小吃,和每個經過身邊的人輕輕打個招呼,那是我的小確幸,老師這樣說。
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